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Inicio > Nacionales > Dante y su “mamá coraje”

14 de Diciembre de 2012 08:02 Dante y su coraje Dante tiene hoy d un a y dos meses. Ha sobrevivido a una enfermedad rara, muy poco conocida en Sudam Su madre, Mar Paz Oviedo, relata la tit lucha que tuvo que emprender para salvar al peque

Mar Paz Oviedo es la “madre coraje” de Dante, el peque de un a y dos meses que sobrevivi a una rara enfermedad denominada hiperinsulinismo cong focal. Se trata de un mal de nacimiento que genera hipoglicemia en el primer a de vida y que trae consigo un riesgo elevado de da neurol irreversible.

Solo se da un caso entre cada 50.000 nacidos en el mundo, siendo el m elevado en Finlandia, uno de cada 40.000, y en Arabia Saudita, en uno de cada 2.500 nacidos. El problema es que el cuerpo segrega en forma incontrolada insulina que hace que el az en la sangre baje peligrosamente, poniendo en riesgo la vida del beb tuvo que enfrentarse a la falta de conocimiento de los m paraguayos y brasile que no pudieron diagnosticar su mal, as como a la falta de equipos disponibles para detectar su enfermedad. Fue gracias a la viveza de su madre, su perseverancia en consultar con varios m y, sobre todo a la esperanza, que el beb hoy goza de salud.

La carta lleg a manos de ABC Color a trav de terceros, luego hubo una comunicaci telef con Mar Paz y ella, con toda alegr quiso compartir la historia de la lucha de toda su familia por la vida del peque Dante.

A continuaci transcribimos la carta que Mar Paz Oviedo envi a ABC Color, relatando c tuvo que enfrentarse a diagn m cerrados y muchos otros obst en la medicina paraguaya y brasile En la Argentina encontr la respuesta y en Alemania la soluci amor perseverante”Dante naci (octubre del 2011) con un problemita, dorm mucho y no quer mamar, era muy dif conseguir que agarre el pecho. Un d despu de su llegada nos dimos cuenta que no reten el az por lo que su pediatra decidi internarle en terapia intermedia para ayudarlo a que lo haga por mismo. Cuatro d despu aparentemente, lo consigui y nos dieron de alta.

“Pens que fueron los cuatro d m dif de mi vida, viendo sufrir a mi beb cada vez que ten que sacarle sangre o ponerle una v tan chiquito y con venas tan finas, pero me equivoqu lo peor no hab llegado a meses despu falleci mi pap luego de una dura enfermedad como es el c y coincidentemente Dante comenz a tener unas crisis de llanto muy raro. gritaba, me parec que no era com que un beb haga eso y siempre a la misma hora.

“El m pens que eran c pero el remedio que le dieron no hac efecto, por lo que pens que era el estr de la muerte de mi padre lo que estaba de alguna manera lleg a mi hijo. Decidimos con mi marido ir de vacaciones para despejarnos un poco de todo eso y disfrutar de la familia, pero nuevamente nos equivocamos.

“Cinco d despu de llegar a Brasil, en una hermosa casa sobre el mar, con todas las comodidades, pas de tener una crisis de llanto por d a tener dos! Pero no solo eso, comenc a observarle y me di cuenta que antes de comenzar la crisis de llanto los ojos se le iban para abajo, era muy raro, seguido gritaba y se retorc a veces lograba que agarre el pecho y a veces no, seguido se quedaba con la vista perdida, como inconsciente, del grito al silencio, nos daba una sensaci de que estaba ausente porque no respond a los ruidos ni a su nombre.

“Un d mi beb de solo cuatro meses tuvo como unas sacudidas de las extremidades, era a m raro, nos asustamos mucho y buscamos m por todas partes, en Bombinhas donde est no hab uno solo, buscamos por todas partes alguna informaci hasta que dimos con uno. Fuimos a una ciudad cerca de ah el pediatra nos dijo que el remedio para los c le hinchaba la pancita produciendo m dolor, nos dio un calmante natural y nos dijo que probablemente sea problema del cerebro ya que su fontanela estaba cerrada, entramos en crisis.

“El m tambi dijo que a veces las mam sobreobservamos, por lo que deb tranquilizarme, y a la vuelta ya en Paraguay quer que le comente al pediatra de Dante para que controle el crecimiento de su cerebro.

” Fue un golpe fuerte, nos contuvimos en el momento y lloramos mucho al salir, buscamos toda la informaci posible y todo era feo, si era lo de la fontanela pod ser que lo tengan que abrir el cr para que crezca normal, pas por nuestra cabeza que pod ser el s de West! Y muchas otras enfermedades con consecuencias muy fuertes.

Tecnolog vs. escepticismo”Yo por las dudas comenc a filmar las crisis, no pod ser que nadie me crea o que sigan pensando que eran simples c No paramos de buscar los mejores m cl las soluciones a las posibles causas de lo que ten nuestro beb era cosa de d y noche, llamamos a amigos que estaban con situaciones parecidas, nos recomendaron Curitiba, fuimos directo, dejamos todo lo que ten en la casa y fuimos todos para all con una pediatra, le hicieron todos los estudios habidos y por haber y nada, todo sal normal, lo peor es que mi hijo mayor tambi se descompuso, quiz por todo el estr que est pasando, finalmente nos dieron el diagn final, era un tipo de epilepsia que por ser tan chiquito todav no se notaba en los estudios, nos dieron un anticonvulcionante ‘Fenobarbital’ y la recomendaci de volver a realizarle los estudios a los 3 4 a vez que el cerebro este m grande y se note mejor las fallas que ten doctora era divina, pero rechac en todo momento lo que me dijo, algo me dec que mi hijo no era epil Como no me cerr el diagn decid volver a Paraguay y pedir una segunda opini hab ido en auto, as que de la ruta llegamos directo al sanatorio, yo ya hab hablado con el pediatra y ya nos esperaban, dos d despu le volvieron a realizar todos los estudios y el m coincidi con el primer diagn y sugiri que comience a darle el anticonvulsivo, ya que antes que nada ten que preservar la salud de su cerebro.

“A costa de mis presentimientos tuve que hacerlo, Dante comenz con su medicaci pero los s segu Me dijo el doctor que tardaba 7 a 10 d en hacer efecto, las crisis o las convulsiones falsas, como lo llamaban, segu no pod quedarme sentada esperando que pase el tiempo para que haga efecto el remedio, comenzamos a investigar el mejor centro neurol en el mundo, a llevarle al Sirio Liban o al Albert Einstein, y tambi sab del Garraham que estaba entre los mejores de Sudam el neur que nos atendi ten contacto con el jefe de Neurolog del Garraham,
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que es una eminencia a nivel Sudam el doctor Hugo Arroyo, nos pusimos en contacto con Todo fue r yo habl con el Dr. Arroyo un martes a las 22:00 y el mi a la ma estaba subiendo a un avi con Dante. Fue un golpe duro dejar a mi hijo mayor, que hasta la fecha jam me separ de una sola noche, mi marido se qued para cuidarlo, fue muy duro.

“Llegu y comenzaron los estudios, siempre apuntando a que se trataba de algo neurol Nada, todo sal normal, fui por 4 5 d termin qued dos meses! Como neurol no hab nada, le hicimos estudios gastrol tampoco sal nada fuera de lo normal, era muy dif no tener un diagn ya hab recorrido todo Buenos Aires con los estudios y consultas m sab qu ten ese tiempo, Dante ya no ten crisis de llantos todos los d el neur no estaba del todo tranquilo dej volver a mi pa sin antes tener un diagn por lo que seguimos investigando. Llegamos al punto que ten que comenzar a investigar en otras por lo que sugiri un estudio neurometab el resultado estar a los 60 d as que la idea era quitar la muestra y volver a Paraguay a esperar, ya hab cambiado mi pasaje, pero esa ma Dante convulsion llam al doctor llorando y me dijo que le lleve de urgencia a Fleni, que por suerte estaba cerca de donde yo me estaba quedando. Gracias a Dios, estaba con una amiga en ese momento, yo estaba desesperada porque admisi no se habr hasta las 9:00, nadie nos atend en forma, estaba en la guardia por mucho tiempo ya y Dante volvi a convulsionar.

“Trataron de estabilizarle con una pastilla bajo la lengua y no pasaba as que le inyectaron algo, me pidieron que salga afuera, de terror! Le repitieron todos los estudios, lastimosamente las enfermeras de urgencia no ten mucha paciencia y met la aguja y dentro de la piel le buscaban la vena que no encontraban.

“Yo, con el miedo de que me alejen de me aguantaba ver todo eso y solo me concentraba en abrazar a mi beb y hablarle al o diciendo que todo iba a pasar, que era un valiente y que lo amaba. Los resultados daban nuevamente todo normal. Esta vez incluyeron una punci lumbar que no sali de una y lo pincharon tres veces, tampoco nos dio ninguna pista as que a los tres d me dieron de alta, nuevamente ten que hacerle el estudio neurometab que qued pendiente y volver a Paraguay, mi primer pasaje ya caduco, as que tuvimos que comprar otro.

“Pero en mi consulta, el neur me dijo que necesitaba que me quede un d m hab llamado del laboratorio preocupados pensando que hab alg error, su az que ten que estar como m en 60 estaba en 21, eso era peligros Le repetimos el estudio al d siguiente y nuevamente dio bajo, estaba en 29, ya ten una pista nueva para investigar, as que el doctor me pidi que no viaje, que consulte primero con un especialista en cong y me puso en contacto con el doctor Hern Eiroa.

“En ese momento, mi marido e hijo estaban de visita, la idea era volver todos juntos a Paraguay, pero el doctor nos dijo que Dante no pod viajar en esas condiciones, por los videos que vio y todo lo que le contamos el ya sospechaba de lo que Dante ten pero no quiso adelantarse hasta tener otros estudios realizados, nos pidi que nos internemos esa misma noche porque era muy peligroso que Dante no est controlado, lo malo era que llegaba Semana Santa y varios feriados en Argentina.

Descubren la rara enfermedad”Nuevamente fui sola hasta el hospital Los Arcos, donde le hicieron todos los estudios que el doctor pidi y el vino con una parte del diagn era Hiperinsulinismo Cong solo que no sab de qu clase. Se trata de una c que producen insulina de m lo contrario a la diabetes, eso hace que el az que es el combustible del cerebro, baje y es muy peligroso porque hace que el cerebro no funcione correctamente, puede dar convulsiones, coma y hasta la muerte.

“Lo m loco de todo es que a todos los m que visitamos en Brasil, Paraguay y Argentina lo primero que hice al entrar a consultar era contarles que Dante estuvo en terapia al nacer porque no regulaba solo el az y les preguntaba si ten algo que ver con esto y me dec que pero bueno ya est ac dijo el m que como m necesit 20 d de internaci para hacerle los estudios y comenzar un tratamiento para ver si funcionaba, mi marido volvi a Paraguay con Franquito, mi otro hijo. Dante y yo nos trasladamos al Garraham ya que los costos de este hospital eran muy elevados para tantos d que ten que estar ah y el Garraham era totalmente gratuito y contaba con los mismos doctores que nos ven atendiendo.

“Pasamos d muy dif el cambio de ambiente era muy notorio, adem nuevamente est solos, sin mi marido y mi otro hijo, pase de un ambiente de primer nivel a uno p sin desmerecer nada por supuesto, pero la realidad era que en cuesti de menos de una hora pasamos de estar en un hospital de lujo a uno con cucarachitas, las s manchadas de sangre y otros remedios, el ba y la pieza compartida, algunas enfermeras muy malas que incluso se olvidaban de venir a controlar a mi hijo y pon cara larga ante un reclamo, la comida era todo a base de carne y yo no como carne.

“Y ni que hablar de las convulsiones, los controles tan seguidos, a veces cada hora y media, que inclu pincharle el dedo para quitar sangre y si estaba el az bajo forzarle a que tome leche con maicena.

“Las tomas de muestras, los tubos nasog la cantidad de feriados que retrasaba todo, etc. Pero bueno, tambi est la parte buena, la mayor de los enfermeros y doctores eran divinos, adoraban a Dante, jugaban con ten todo gratis, incluso los remedios siendo que no argentinos ni viv ah la calidad de los profesionales, el apoyo de mi prima Yayi y su marido Fernando, y mi mejor amiga Marcela y su marido Sebasti que en todo momento me visitaban, tra s comida, revistas y mucho amor.

Tratamiento”El primer paso del tratamiento fue probar con el Diazoxido, el cual probamos por 10 d y no funcion esto nos daba la pauta de que de los cinco genes que pod estar involucrados, tres estaban descartados que son los que se mantienen solo con medicamento.
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